Entre la lucha y la esperanza: así es la vida de Benjamín con síndrome de Gould

Carla Soler es una madre que lucha por su hijo Benjamín, diagnosticado con el síndrome de Gould. "Hoy Benja tiene cuatro años, y aunque los médicos nos decían que no podría caminar ni hablar, aquí estamos, luchando juntos", comentó.

Benjamín nació con varias complicaciones que, al principio, parecían insuperables. Durante el embarazo, una ecografía reveló que los ventrículos de su cerebro estaban inflamados. A pesar de los temores, Carla y su familia decidieron no someterlo a una punción invasiva y prefirieron esperar. Al nacer, Benja enfrentó más dificultades: tres sangrados cerebrales y una condición llamada esquizoencefalía, que afecta el área del cerebro responsable del lenguaje.

La visión de Benjamín también estaba comprometida. "Él nació no vidente. Tenía dos piedras enormes en sus ojos que obstruían totalmente su visión", recordó Carla. En el transcurso de sus primeros años, el pequeño ha demostrado una resiliencia sorprendente, como lo cuenta su madre: "Él tiene un umbral de dolor altísimo, pero no importa cuánto sufra, siempre tiene una sonrisa".

El síndrome de Gould es una enfermedad vascular que causa que sus venas no tengan la elasticidad necesaria para adaptarse a cambios en la presión sanguínea, lo que puede ocasionar sangrados internos en cualquier parte de su cuerpo. Carla explicó que, aunque los episodios de sangrado en su hijo son escasos y "cada uno de ellos afecta un órgano o sistema, generando una disfunción que, en caso de superar la enfermedad, podría resultar en discapacidades".

A lo largo de estos años, Benjamín ha recibido tratamientos médicos intensivos, incluyendo varias cirugías oculares para tratar sus cataratas. Su visión será mejorada con lentes intraoculares, y aunque todavía enfrenta dificultades, los avances son notables. "Hace un mes, empezó a caminar. Cuando lo llevamos por primera vez a Buenos Aires, los médicos no podían creer que estuviera de pie", comentó orgullosa.

"Benja es un niño bendecido", dijo con emoción. "Los médicos me dicen que no pueden creer que camine, que hable, que reaccione. Y yo siento que cada avance es un regalo. Porque, por todo lo que ha atravesado, su vida es una victoria diaria". Hoy, Benjamín tiene discapacidad motriz, neurocognitiva y visual, y enfrenta retos de salud como la epilepsia. 

Su familia también enfrenta las dificultades administrativas y los trámites burocráticos, pero lograron que los profesionales de la salud le proporcionen la atención que necesita. "Conseguimos la cirugía ocular después de tres años de lucha. A veces, todo parece difícil, pero con perseverancia todo es posible", reflexionó.

Benjamín también ha sido un ejemplo de superación en su jardín neurotípico, donde interactúa con otros niños sin discapacidad. "En ese entorno, Benja pudo crecer, avanzar y explotar todo su potencial. Sus compañeros y maestras lo entienden perfectamente". Y aunque no tiene un lenguaje hablado completo, Benja aprendió a comunicarse a su manera, usando gestos y monosílabos. "Cada vez que dice 'mamá', es una alegría inmensa", comentó emocionada.

A pesar de las adversidades, la familia Soler se mantiene unida, apoyada por una red de amigos y seres queridos. Carla destacó que la empatía y el apoyo de otras familias con experiencias similares también han sido fundamentales: "Es importante que nos apoyemos entre nosotros. A veces, los demás no entienden, pero otros padres sí, porque están pasando por lo mismo".

A través de las redes sociales, Carla promueve la visibilidad de Benjamín y otras historias similares. Podés seguirlos en la cuenta @la.sonrisa.de.benjamin