Miastenia Gravis en primera persona: la historia de Lara, una joven chaqueña que lucha todos los días

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular rara que debilita los músculos voluntarios y puede aparecer a cualquier edad, sin distinción de género. En el marco del día que visibiliza esta condición, Ariel Jara, papá de Lara —una joven chaqueña de 20 años diagnosticada hace años—, compartió su testimonio en Radio Libertad.

“Un enfermo miasténico no puede levantar un pie sobre un ladrillo, ni darse vuelta en la cama. Cosas simples como peinarse o tragar una pastilla pueden volverse imposibles”, explicó Ariel, quien además remarcó cómo las emociones influyen directamente en la salud de su hija. “Una alegría o una discusión pueden desencadenar un brote. El cuerpo reconoce que la señal del cerebro está ‘enferma’ y no permite que el músculo accione”.

El camino hasta llegar al diagnóstico fue largo. Al principio, los síntomas de Lara —como caídas, debilidad en extremidades, párpados caídos y sonrisa incompleta— fueron confundidos con otras condiciones. “Nos dijeron de todo: anemia, crecimiento, reuma. Hasta que dimos con el doctor Jiménez, quien finalmente confirmó que era Miastenia Gravis”, contó Ariel.

El tratamiento es exigente. Lara llegó a tomar más de 800 pastillas al mes, entre Mestinón, corticoides e inmunosupresores. Actualmente recibe inmunoglobulina cada seis meses para mantener un nivel funcional del 70 u 80%. Sin embargo, debe evitar grandes esfuerzos y no puede caminar distancias largas sin agotarse.

A esto se sumó un golpe emocional profundo: la pérdida de Luli, su hermana y compañera de cuarto. “Después de su muerte, Lara quedó emocionalmente desequilibrada. Hoy está estable, pero no puedo decir que está bien. Todos los días la extrañamos”.

La familia continúa luchando y próximamente viajarán a Buenos Aires para una consulta con su doctora de cabecera en el Instituto María Ferrer. “A Lara ya le hicieron una timectomía. El timo es un órgano que regula emociones. Le hicieron un ‘reseteo’”, explicó Ariel.

Además de transitar el tratamiento médico, Ariel destaca la importancia de los grupos de apoyo. “En Chaco tenemos uno, y también están Migros de Rosario. Nos ayudamos entre todos. Esto es una red, nadie puede solo”.

Finalmente, Ariel dejó un mensaje a quienes puedan estar transitando síntomas similares: “Acérquense al hospital. Hay neurólogos y pruebas que pueden ayudar a detectar la enfermedad. Si alguien necesita orientación, pueden contactarme”. Con la fuerza del amor familiar, Ariel y su familia siguen adelante, haciendo visible una enfermedad invisible y recordando que en la lucha cotidiana, cada paso cuenta.

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