A dos años de la Ley Benjamín, se conmemora el Día Provincial del Síndrome de Gould

Carla Soler es mamá de Benjamín, un niño chaqueño de apenas cuatro años que enfrenta cada día con una sonrisa, a pesar de vivir con una enfermedad extremadamente rara. Benja, como cariñosamente lo llaman, fue diagnosticado con el Síndrome de Gould, una patología que afecta a unas 700 personas en todo el mundo y que, en Argentina, tiene en él su primer caso registrado oficialmente por el Ministerio de Salud de la Nación.

“El Síndrome de Gould produce sangrados internos en distintos órganos, tejidos y sistemas del cuerpo, generando a lo largo del tiempo diversas discapacidades”, explicó Carla. A pesar de este complejo panorama, la vida de Benjamín está marcada por la resiliencia, el amor y una fuerza que conmueve a todos los que lo conocen. “Es él quien convierte cada día en un camino lleno de esfuerzos, de logros y, sobre todo, de muchas sonrisas”, destacó su mamá.

Para visibilizar esta lucha y celebrar los avances, Carla invita a toda la comunidad a participar del evento que se realizará el próximo sábado 12 de abril, de 17 a 20 horas, en el Domo del Centenario, en Resistencia. La jornada tiene como objetivo conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Gould, además de celebrar el segundo aniversario de la sanción de la Ley Benjamín en Chaco y el primer aniversario de la misma norma en Corrientes.

“Habrá distintas actividades y un cierre muy especial”, anticipó Soler. Y dejó un mensaje esperanzador para todas las familias que atraviesan situaciones similares: “Benja ha demostrado —y lo sigue haciendo— que un diagnóstico no es pronóstico, ni mucho menos destino. Es un día a la vez. Los abrazo y los esperamos para compartir un momento muy especial”.