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Bicho de Radio
“El único soporte que tiene es una sonda para alimentarse, no depende de ningún aparato para vivir”, explicó Giuliana en diálogo con Radio Libertad. La sonda, sin embargo, debe cambiarse dos veces por mes y es la propia madre quien aprendió a realizar ese procedimiento en casa.
Un diagnóstico complejo
Jairo fue diagnosticado a los ocho meses con Kernicterus, una afección poco común que se produce cuando los niveles de bilirrubina en sangre son excesivamente altos. “A muchos bebés les sube la bilirrubina, pero en el caso de Jairo fue mucho más elevado y eso le provocó una parálisis cerebral que afectó toda su motricidad”, detalló.
Hoy, con cinco años recién cumplidos en junio, Jairo no camina, no habla ni puede sentarse por sí solo. Sin embargo, una nueva esperanza llegó a la vida de la familia: un tratamiento innovador en México.
La esperanza que llega del exterior
“Conocimos este tratamiento al que ya accedieron varios niños y niñas argentinas. Hicimos una videollamada por Zoom con los médicos de allá, evaluaron el caso y nos confirmaron que Jairo es apto”, contó Giuliana.
El tratamiento tiene una duración de 28 días. Consiste en sesiones diarias de una hora dentro de un tubo que emite radiofrecuencia al cerebro, con el objetivo de estimular nuevas neuronas y crear nuevas conexiones neuronales.
“Hay muchos casos con avances sorprendentes. Si bien no es una cura, podría mejorar mucho su calidad de vida. Tenemos muchísima esperanza”, expresó con emoción.
Campaña solidaria: Todos por Jairo
Para costear el tratamiento, que tiene un valor de 35 mil dólares (sin contar pasajes ni estadía), la familia lanzó una campaña solidaria bajo el nombre “Todos por Jairo”. Según contó Giuliana, ya lograron reunir el 80% del monto, pero el aumento constante del dólar pone en riesgo la posibilidad.
“El tratamiento hay que pagarlo un mes antes del viaje, y Jairo tiene turno para el 7 de enero. Por eso estamos trabajando contra reloj”, explicó.
La mamá chaqueña agradeció profundamente la respuesta de la gente: “La solidaridad fue increíble. Mucha gente está colaborando y otras personas que no pueden ayudar con dinero comparten la campaña. Eso también nos ayuda un montón”.
Cómo colaborar
Las personas que quieran sumarse a la campaña pueden buscar a la familia en redes sociales:
📌 Instagram: @todosporjairo_
📌 Facebook: Jairo del Pueblo
Además, Giuliana dejó su número de contacto para quienes quieran colaborar o informarse sobre el tratamiento: 3624-056016.
“Muchas mamás me escriben porque tienen niños en condiciones similares. Les paso toda la información y las ayudo a completar el formulario para postular al tratamiento".
Mirá la entrevista completa.
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